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Das erste Mal auf dem Spielplatz | Erinnern gegen #Kinderdemenz

Heute war einer der aller aller ersten Frühlingstage in diesem Jahr. Und den haben wir zu dritt auf dem Spielplatz verbracht. Noch ein wenig misstrauisch, was es mit den 17 Grad auf sich hat, vorerst in Jacke und Trenchcoat. Und das Kind war eines von wenigen mit Mütze auf dem Kopf.

Leonard ist noch kein Jahr alt. Und was wie ein ganz gewöhnlicher Spaziergang einer jungen Familie zum Spielplatz klingt, war für uns etwas richtig Besonderes. Denn es war unser erstes Mal. Wir sind heute dem Club der Spielplanzeltern beigetreten. Stolz. Rührselig. Haben Fotos gemacht. Und wir werden diese Spielplatzprämiere noch weitere Male feiern. Mit einem, zwei oder drei weiteren kleinen Familienmitgliedern, die sich noch zu uns gesellen möchten.

Wir sind junge Eltern aber nicht sehr junge. Als Leonard zur Welt kam waren wir beide 27. Ein wunderbares Alter für unser erstes Wunder, so scheint es uns. Wir haben viel erlebt, gemeistert, gelernt und unser Leben für das Abenteuer Familie geebnet. Wir waren total bereit und doch fühlt es sich mit Kind noch immer – oder erst recht – an, als habe unser Leben erst richtig begonnen. Die 30 winkt zwar schon, aber hey, wir freuen uns auf die nächsten 30. Mit unseren Kindern.

Ein Post über einen Spielplatzbesuch. Eine Banalität. Selbstverständlich finden es junge Eltern schön. Finden junge Eltern doch alles schön. Aber was so banal und selbstverständlich ist, ist eben doch ein Geschenk. Ein Geschenk, das nicht jeder in den Schoß gelegt bekommt.

Denn ich habe heute in meinem Postfach eine sehr liebe Mail gehabt. Die mich auf ein Thema aufmerksam gemacht hat, das ich nicht kannte. Das sicher viele nicht kennen. Und ich wurde gefragt, ob ich denn nicht etwas darüber schreiben möchte. Meine Leser aufmerksam machen möchte. Und ja, das möchte ich.

Es geht um die Erkrankung Kinderdemenz. Ein Überbegriff für unterschiedliche Stoffwechselerkrankungen, die alle zur Folge haben, dass Nervenzellen im Gehirn eines erkrankten Kindes absterben. Erste Symptome treten je oftmals schon um die Zeit der Einschulung auf und weitere kommen nach und nach hinzu. Die Kinder verlieren allmählich ihr Augenlicht, das Kurzzeitgedächtnis, ihre Sprache, ihre motorischen Fähigkeiten und sind schließlich gänzlich an das Bett gebunden. Die Bezeichnung „Kinderdemenz“ kommt daher, da sie sich ähnlich wie bei Alzheimer geistig zurück entwickeln. Nur wenige der erkrankten Kinder und jungen Erwachsenen erleben ihren 30. Geburtstag. Ausgelöst werden die unterschiedlichen Formen der Kinderdemenz durch eine Genmutation. Einen Fehler im Erbmaterial führt dazu, dass sich in Nervenzellen Substanzen ansammeln, die nicht richtig verstoffwechselt werden. Da das entsprechende Protein fehlt. An die 700 betroffene Kinder und junge Erwachsene leben derzeit in Deutschland. Es ist eine seltene Krankheit. Eine für viele, so auch mich, nicht bekannte Krankheit. Etwa 1 von 100.000 Neugeborenen ist davon betroffen.

Eine kleine Zahl, diese Eins. Aber dahinter steht ein Menschenkind. Ein Neugeborenes. Und das ist alles andere als klein. Das ist für seine Eltern und Geschwister ein Wunder. Ein großes Wunder, das wir bisher einmal erleben durften. Ein Wunder wir selbst für unsere Eltern und Geschwister waren und sind.

Die NCL Stiftung macht derzeit die schöne Aktion „Erinnern gegen #Kinderdemenz“ – in der  Geschwisteredition. Um neben den erkrankten Kindern auch auf ihre Familien, ihre Geschwisterkinder aufmerksam zu machen. Wer also bis zum 7. März 2017 ein Foto einer seiner schönsten Erinnerungen mit einem oder mehreren seiner Geschwister auf die Facebook-Seite der Stiftung postet, kann sich an eben dieser wichtigen Aktion beteiligen: Erinnern gegen #Kinderdemenz. Unter allen Posts wird dann ein Gutschein für ein Familienfotoshooting für drei Personen verlost.

Ich selbst habe gerade teilgenommen und das oben zu sehende Foto von meiner Schwester und mir mit ihrer kleinen Tochter Malina gepostet. Als diese nur knapp älter war, als Leonard es gerade ist. Ein Foto, das wir dieses Jahr mit Leonard nachstellen werden, wenn wir die beiden und ihren Papa in Griechenland besuchen.

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